Souostrovím postižení nazýváme systém ústavů pro lidi označené
za postižené, jejichž obyvateli jsou v České republice tisíce lidí.
Náš etnografický výzkum potvrzuje, že ústavy jsou izolovaná,
obtížně dostupná místa, protkaná těžko překročitelnými hranicemi
oddělujícími obyvatele od zaměstnanců, obyčejný život od
oficiálních strategií péče a údržby a lidi označené za postižené od
nás ostatních, kteří za postižené označení nejsme. Souostroví
postižení však není jen regionem vyloučení a vytěžování. Je zároveň
prostorem problematizace, kde se shromažďují veřejnosti tvořené
lidmi, kteří jsou působením ústavních režimů zasaženi. Tyto
veřejnosti staví na poznání, že postižení, které člověka odsuzuje k
životu v ústavech, není jedinou reálně uskutečnitelnou verzí
postižení. Vedle etnografického popisu světa ústavů a
empiricko-teoretického hledání odpovědi na otázku, jaká
socio-materiální uspořádání a zájmy ho udržují při životě, tato
kniha nabízí i naději na změnu: pragmaticky založenou vizi
postižené veřejnosti coby proměnlivého otevřeného společenství, v
němž je vyloučení nahrazeno sdílenou zasažeností a osvědčené
způsoby zacházení s postižením kreativní nevědomostí.
Michal Synek je religionista a sociolog. Zkoumá vztahy mezi různými
repertoáry pečování a způsoby uspořádávání postižení. Působí jako
výzkumník na Fakultě humanitních studií UK. Zajímá se o teoretické
problémy s praktickým dopadem na pomezí vědních studií a studií
postižení a péče. Dana Hradcová vyučuje na Fakultě humanitních
studií, studuje život s dis/abilitou a zabývá se empirickou etikou
a etnografickým a kolaborativním výzkumem v prostředí sociálních a
zdravotních služeb. Věnuje se podpoře uživatelů služeb a
spolupracuje s ne/profesionálními pečujícími.
anotace en: The Disability Archipelago is our name for the system
of institutions intended for people deemed disabled, and its
inhabitants count thousands of people. Our ethnographic research
confirms that the institutions are isolated, difficult-to-reach
places demarcated by rigid boundaries separating the inhabitants
from the employees, regular life from official care strategies and
maintenance, and people deemed disabled from the rest of us who
have not been labeled as such. The Disability Archipelago is
however not only a region of exclusion and extraction. It is also a
space for problematization where congregate various publics
composed of people who are impacted by the institutional regimes'
operations. These publics build on the understanding that the
disability which condemns a person to life in the institutions is
not the only possible version of disability. Apart from offering an
ethnographic description of the world of institutions and an
empirical-theoretical search for answers to the question of what
socio-material conditions and interests allow its operations, this
book also offers hope for change: a pragmatically founded vision of
a disabled society as an open, changing community in which
exclusion is replaced by a sense of shared affliction, and the
tried and tested approaches of dealing with disability are replaced
by an approach of creative unknowing.
Michal Synek is a sociologist and religions scholar. He studies the
relationships between various repertoires of caretaking and ways of
ordering disability. He is active as a researcher at the Faculty of
Humanities at Charles University and is interested in theoretical
problems which bear practical impact on scientific study and the
research of disability and care.
Dana Hradcová teaches at the Faculty of Humanities of Charles
University, studying life with dis/ability, empirical ethics, and
ethnographic and collaborative research in the sphere of social and
health services. She focuses on the support of service users and
collaborates with (non)professional caretakers.
Sebastian St. James potřeboval srazit hřebínek, a tak jsem s ním vyběhla. Ale jemu se to líbilo. Než jsem se nadála, už jsem měla šaty vyhrnuté až ke krku. Evidentně se mnou chtěl taky zacvičit. Tahle akce tedy vůbec nedopadla podle mých představ. Oba jsme si odsouhlasili, že se rozejdeme jako dospělí. Pěkně bez závazků. Až na to, že jsem nemohla vystát, že tak snadno odešel. Takže jsem se se svým zklamáním poprala jako rozumná žena. Navštívila jsem jednu z jeho autogramiád a chrstla mu kávu do tváře. Pak jsem sebou praštila o zem, když jsem se snažila utéct jeho ochrance. Než jsem se nadála, vzpamatovávala jsem se v Sebastianově domě. Pak mi nabídl práci, a sice abych mu hlídala kočku a zůstala v jeho paláci. Přála bych si říct, že jsem ho poslala někam. Ale práci jsem potřebovala víc, než jsem si byla ochotná připustit. Takže teď bydlím s nechutně pohledným spolubydlícím, kterého bych chtěla uškrtit a zároveň si ho osedlat. Ale není se čeho bát. Nemá „čas na vztahy“. Kdepak. Jen trucuje, mračí se a poroučí mi. Ovšem to bych nebyla já, kdyby se všechno nezkomplikovalo. Jsem těhotná. Možná se zeptáte, kdo je otec? Trochu vám napovím. To dítě se nejspíš narodí s roztomilými růžky a vidlemi.